Día Mundial de la Esclerosis Múltiple bajo el lema “Acercándonos”

Celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple buscando la reglamentación de ley que garantiza gratuidad del tratamiento y la no discriminación laboral.

May 30, 2018

Los últimos datos estadísticos revelan una prevalencia de 9 casos por cada 100mil habitantes y la incidencia es de 50 casos por año. Merece destacar que apenas 30% recibe tratamiento con cierta regularidad. Paraguay sería el único país en la región que garantiza por ley la gratuidad del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple. El año pasado se promulgó la Ley 5809/2017 dando esperanza a los cientos de pacientes de EM que enfrentan costos crecientes en pos de un tratamiento eficaz. Si bien en IPS existen algunas opciones de tratamiento, esa ley aún no ha beneficiado concretamente a los pacientes dependientes de los servicios médicos públicos, debido a que se requiere de una reglamentación para la ejecución efectiva de la ley en cuestión.

De reglamentarse la ley 5809/2017, pacientes diagnosticados con los distintos estadios de Esclerosis Múltiple podrán acceder sin costo a la medicación que necesitan, también tendrán cobertura de los tratamientos de neuro-rehabilitación necesarios para acompañar esta enfermedad que hoy no tiene cura, pero si puede ser manejada con medicamentos que asisten en retrasar la progresión de la enfermedad. SOBRE LA ENFERMEDAD La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC) en el que se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.

En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización. La mielina no solamente protege las fibras nerviosas sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas típicos.

La EM primaria progresiva (EMPP) es una forma debilitante de la enfermedad caracterizada por un empeoramiento continuo de los síntomas, pero generalmente sin periodos claros de recaída y remisión1. Aproximadamente 1 de cada 10 personas a quienes se diagnostica EM padece la forma primaria progresiva (PP) de esta enfermedad. DIAGNOSTICO Y TRAMAMIENTO El diagnóstico de la enfermedad es multifactorial y se realiza primordialmente a través de la historia clínica, la exploración neurológica, los potenciales evocados, las lesiones desmielinizantes que se puedan identificar a través de la resonancia magnética (RM) y los datos del estudio del líquido cefalorraquídeo. De todas ellas, ha sido la Resonancia Magnética la técnica que ha supuesto un mayor avance en el diagnóstico de la EM. Es muy difícil conocer el pronóstico de la EM. Algunos pacientes sufren una mínima afectación por la enfermedad, y en otros avanza rápidamente hacia la incapacidad total. Debido a que es bastante individualizada la progresión de la enfermedad de acuerdo a cada paciente, es necesario que se tenga la mayor variedad de terapias disponibles. Algunos pacientes con progresión acelerada de la enfermedad ya no responden positivamente a los medicamentos hoy disponibles tanto en el Instituto de Previsión Social como en los hospitales del MSPyBS, por lo que los pacientes esperan que las autoridades sanitarias correspondientes, actualicen la lista de medicamentos y habiliten el acceso de los pacientes a otras opciones hoy disponibles en el mercado, innovadoras y altamente especificas como los anticuerpos monoclonales. EVENTO DE CONMEMORACIÓN La Asociación de Pacientes de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes – APEMED realizará un evento denominado “Vivencias Múltiples” el miércoles 30 de Mayo a las 20 horas en el Teatro de las Américas del Centro Paraguayo Americano, sito en José Bergues casi EE.UU.

El evento es de acceso gratuito. El Día Mundial genera un momento importante para posicionar a la EM en el dialogo local y transmitir consciencia sobre esta enfermedad. Se espera que principales edificios de la Ciudad acompañen la campaña de concienciación iluminando sus fachadas de color naranja. Para mayor información comunicarse con Lourdes Morales, Presidente de la Asociación de Pacientes de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes – APEMED al 0981458059.

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